Historie nás opakovaně učí, že centralizovat data i moc je sice lákavé, ale riskantní. Všechno máte na jednom místě, ale také vytváříte jeden bod zranitelnosti – technický, organizační i společenský. V oblasti zdravotních dat to navíc naráží na zásadní otázku ochrany soukromí. Federovaný přístup nabízí alternativu: data zůstávají tam, kde vznikla, například v nemocnicích, a ty je mohou sdílet nebo sumarizovat pro výzkum. Je to realističtější a bezpečnější model, protože zachovává odpovědnost i kontrolu.
Problém ale je, jak hodnotit kvalitu dat, když je nemůžete vidět všechna pohromadě. A vůbec co znamená „kvalitní data“? Kvalita totiž není absolutní pojem, ale fitness for purpose – vhodnost pro daný účel. To, co je dostatečné pro jeden výzkum, může být pro jiný nepoužitelné.
Můj výzkum hledá způsob, jak tyto aspekty kvality vyhodnocovat i bez přímého přístupu k datům. Nemocnice nesdílejí samotná data, ale jen bezpečně zpracované charakteristiky, které umožňují posoudit jejich kvalitu, aniž by došlo k ohrožení soukromí pacientů.
Je to trochu jako hodnotit knihu podle anotace, nevidíte celý obsah, ale máte dost informací, abyste se sami rozhodli, jestli stojí za přečtení. Stejně tak výzkumník může posoudit, zda jsou data „dost dobrá“ pro jeho účel, aniž by je musel mít fyzicky k dispozici.
Všichni působíme v českém uzlu BBMRI-ERIC, který sídlí na Masarykově onkologickém ústavu v Brně. Já sám zároveň pracuji v centrále BBMRI-ERIC v Grazu, takže náš tým je přirozeně rozdělený mezi dvě města.
V Brně pracujeme pod vedením doc. Romana Hrstky, který přináší pohled biomedicínského výzkumníka a zkušenosti z práce s reálnými nemocničními daty. Z Grazu zase čerpáme strategický přesah a informatické vedení od docenta Petra Holuba, CIO BBMRI-ERIC a mého školitele.
Tento model funguje výborně, protože propojuje dva světy, které se často míjejí – každodenní realitu práce s daty a strategický rámec výzkumných infrastruktur. Bez takovéto spolupráce by náš výzkum buď postrádal reálný kontext, nebo naopak širší uplatnění.